Entre consultas e brincadeiras, criança enfrenta os desafios de doença rara no ES

Gabriel gosta de correr e brincar em parquinhos, mas o cansaço tem interrompido atividades comuns à infância. Aos 5 anos, a criança diagnosticada com distrofia muscular de Duchenne apresenta fadiga e dores nas pernas, segundo a mãe, Tatiane Rodrigues. Um mês após contar sua história ao ES Hoje, a família segue em busca de tratamento nos Estados Unidos.

“Ele ama correr e brincar em parquinhos, mas nos últimos meses têm ficado muito evidentes o cansaço e a fadiga muscular. Às vezes, na escola, há algumas atividades e, nesses dias, ele já vem para casa reclamando de dores nas pernas e cansaço. Tem pedido muito colo”, relata Tatiane.

Desde a primeira reportagem, publicada em setembro, a rotina ganhou novas consultas, avaliações com fisioterapia especializada e exames cardíacos específicos. Paralelamente, os pais mantêm a arrecadação para tentar viabilizar o tratamento com Elevidys, uma terapia gênica, e buscam informações sobre pesquisas clínicas fora do país.

Segundo Tatiane, essas duas possibilidades foram discutidas com o médico que acompanha Gabriel.

Campanha ganha página para acompanhar arrecadações

A família criou o site ajudeogabriel.com.brpara divulgar a campanha e acompanhar as arrecadações.

“Estamos nos preparando financeiramente através de arrecadações para buscar o valor necessário para a compra do Elevidys nos EUA”, afirma.

Tatiane conta que os advogados da família continuam estudando possíveis caminhos para o acesso ao tratamento. Segundo ela, o cancelamento do registro do medicamento no Brasil trouxe novas dificuldades à busca.

Em comunicado publicado em 24 de agosto de 2026, a Anvisa informou que o registro condicional do Elevidys foi cancelado a pedido da Roche. Conforme a agência, os dados disponíveis não foram suficientes para atender aos requisitos regulatórios necessários à manutenção da autorização. A comercialização já estava suspensa desde julho de 2025, por precaução, para avaliação adicional de segurança.

Nos Estados Unidos, a indicação é restrita a pacientes a partir de 4 anos que ainda caminham e têm mutação confirmada no gene DMD, observados os demais critérios médicos.

Família tenta preservar a rotina do menino

Além das dificuldades para conseguir tratamento, os pais procuram reduzir o impacto emocional da sequência de compromissos médicos na vida do filho.

Tatiane descreve Gabriel como uma criança quieta, educada e gentil. Embora ele tenha reagido bem às consultas, ela percebe mudanças no comportamento.

“Notamos que ele tem procurado ficar mais isolado, pois nos últimos meses foram muitos exames, consultas, reuniões. Então, estamos tentando blindá-lo ao máximo”, conta.

Segundo a mãe, Gabriel compreende parcialmente o que acontece com sua saúde. A família procura conversar com ele de forma cuidadosa, preservando-o de informações que possam provocar sofrimento.

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Diagnóstico veio após meses de investigação

Natural de Cuiabá, em Mato Grosso, Gabriel vive no Espírito Santo com a mãe, o pai, Helton Rodrigues, e o irmão mais velho, Felipe. O diagnóstico foi confirmado no fim de agosto, depois de aproximadamente seis meses de investigação.

Na primeira entrevista ao ES Hoje, Tatiane contou que a família havia percebido o aumento das panturrilhas do menino. Alterações em exames de rotina levaram a novas avaliações e, posteriormente, ao teste genético que confirmou a doença.

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara que compromete progressivamente a musculatura por impedir a produção adequada de distrofina, proteína essencial ao funcionamento dos músculos.

Enquanto busca alternativas, Tatiane diz que procura se apoiar nos avanços da medicina e recomenda que outras famílias recebam orientação profissional ao buscar informações sobre o diagnóstico.

Aos capixabas que acompanham a campanha, ela pede que enxerguem o filho para além da doença.

“Que olhem para o Gabriel como um vencedor. Não é nada fácil passar pelo que estamos passando, mas, através da história do Gabriel, muitas famílias terão mais fé, esperança e certeza de que vale a pena persistir.”

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Criança de 5 anos com doença rara mobiliza campanha no ES