O Sistema Único de Saúde (SUS) vai contar com uma tecnologia para agilizar e deixar mais preciso o diagnóstico dedoenças raras.
A estimativa é que nova plataforma de sequenciamento completo de DNAque vai ser ofertada na rede pública atendaaté 20 mil demandas de todo o Brasilpor ano ereduzao tempo de espera de um diagnósticode sete anos para seis meses.
“Nós colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que é um exame que custaria R$ 5 mil”
Alexandre Padilha, ministro da Saúde
O anúncio foi feito, nesta quinta (26), pelo Ministério da Saúde, emevento em Brasília. A estimativa é que pelo menos 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no País.
A redução do tempo de diagnóstico é fundamental para o tratamento e para a qualidade de vida dospacientes, conforme ressaltouo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que assinou ahabilitação de novos serviços para tratamento de doenças raras. Padilha lembrouque o próximo sábado é dia mundial para conscientização sobre doenças raras.
O ministro defendeu que o país tenha autonomia de pesquisa, produção e tratamento de doenças raras, inclusive prevendo transferências de tecnologias de outros centros de ponta nessa área.
“Quando a gente amplia esses serviços para estados que não tinham nenhum serviço ainda, a gente está garantindo um acesso mais próximo onde as pessoas vivem e moram”, ponderou.
O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que todo paciente que for atendido em um serviço de referência ou for identificado dentro de um serviço de referência de triagem neonatal poderá ser encaminhado para os polos de sequenciamento.
“Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano. Nós conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado podem chegar até R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil”.
Monsores esclarece que a resolução diagnóstica é bastante precisa.
“É um ganho enorme para a comunidade de pessoas com doenças raras. Fornecendo para os médicos geneticistas, para as equipes de neurologia e de pediatria, uma ferramenta essencial para fechar esse diagnóstico”, afirmou.
A coleta do material é feita com um cotonete na parte interna da bochecha,que colhe células a serem encaminhadas para os laboratórios. Esse teste também pode ser feito com sangue.
“Permite avançar no diagnóstico de deficiências intelectuais, de condições que implicam no atraso do desenvolvimento global das crianças, e também uma enorme diversidade de condições genéticas que podem afetar essas crianças”, diz Monsores
O coordenador disse que existem 11 unidades da federação com serviços ativados. Em 90 dias após ação com a ferramenta, foi possível verificar 412 testes já com sequenciamento feito com 175 laudos.
“A nossa perspectiva é fazer a expansão dessa rede para todas as unidades da federação até abril de 2026”, disse.
A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, Maria Cecília Oliveira, que estava no evento do anúncio, celebrou o quechamou de “avanços” nas políticas públicas relacionadas aos pacientes com doenças raras.
“Eu espero que o programa Agora tem especialistas seja realmente um programa que possa impactar significativamente os pacientes com doenças raras, que é a nossa luta”, disse Maria Cecília.
Lauda dizentender que um dos maiores desafios do governo é que essas informações cheguem até os pacientes. “As dificuldades continuam. A gente espera que isso mude porque tudo leva um tempo para poder entrar nos trilhos”.
Ela ainda defendeu que deve haver o fortalecimento de entidades que defendam os pacientes e lamentou a carga de impostos para os medicamentos.
Folha Vitória