Novo projeto busca acelerar diagnóstico de doenças raras no ES; entenda

A Secretaria da Saúde do Espírito Santo (Sesa), por meio do Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde (ICEPi), lançou nesta segunda-feira (2) o Projeto Raras Capixabas, que prevê a implementação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) capixaba.

Por que isso importa: Doenças raras costumam ter diagnóstico tardio, alto custo assistencial e grande impacto na qualidade de vida. A iniciativa busca integrar ensino, serviço, pesquisa e inovação, para qualificar o atendimento no estado.

Segundo o diretor-geral do ICEPi, Erico Sangiorgio, o objetivo é encurtar o tempo até o diagnóstico, incorporar a genômica ao cuidado e fortalecer a rede de atenção especializada, “para garantir mais agilidade, precisão e qualidade de vida a quem mais precisa”.

Entre as ações previstas estão:

Elaboração de documentos técnico-científicos para padronizar práticas assistenciais;

Produção de pesquisas para subsidiar decisões baseadas em evidências;

Formação e qualificação de profissionais do SUS, com cursos, especializações e residências na área.

Três frentes de atuação

O Raras Capixabas será estruturado em três eixos:

Qualificação da Rede de Atenção à Saúde: organização e aprimoramento da linha de cuidado para doenças raras.

Educação Permanente em Saúde: capacitação da força de trabalho do SUS, com foco em genômica.

Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I): produção de conhecimento científico aplicado para estruturar estratégias eficazes de cuidado.

Quais doenças são consideradas raras

Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são condiçõesque afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns.

A estimativa é de que existam mais de 5.000 tipos diferentes e a grande maioria afeta crianças.

Exemplos: distrofia muscular de duchenne, fibrose cística e Esclerose lateral amiotrófica (ELA)