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Uma doença rara, 120 fraturas e uma vida que vai além do diagnóstico

No podcast Invisible, Suzana Lima fala sobre a condição rara conhecida como “ossos de vidro” e defende o protagonismo e a inclusão das pessoas com deficiência

Por Redação em 28/10/2026 às 13:00:13
Mas a história de Suzana vai muito além do diagnóstico.

Mas a história de Suzana vai muito além do diagnóstico.

Protagonismo, pertencimento e inclusão. Esses são alguns dos temas que conduzem a conversa com Suzana Lima, comunicadora social, produtora cultural e ativista pelos direitos das pessoas com deficiência, no podcast Invisible, do Folha Vitória.

Nascida em 1988, Suzana tem osteogênese imperfeita, uma condição genética rara que provoca fragilidade óssea e aumenta o risco de fraturas. Ao longo de 20 anos, ela teve cerca de 120 fraturas. Em 2001, iniciou um tratamento considerado pioneiro à época, um capítulo importante de sua trajetória.

Durante a infância, viveu experiências de descoberta, aprendizado e convivência. Nesse percurso, contou com uma rede de apoio que contribuiu para sua inclusão e para que pudesse desenvolver sua autonomia e seus interesses.

Foi no final do ensino médio que começou a perceber a importância de ampliar sua participação nos espaços de discussão e de dar visibilidade às experiências das pessoas com deficiência. Desde então, a comunicação e a produção cultural também se tornaram caminhos para fortalecer sua atuação.

Para Suzana, ocupar espaços é exercer um direito, e não receber uma concessão. Sua trajetória é marcada pelo desejo de participar das decisões, expressar opiniões e contribuir para uma sociedade em que as pessoas com deficiência sejam reconhecidas por suas capacidades, escolhas e experiências.

Na entrevista, ela também aborda os desafios da inclusão no mercado de trabalho. Suzana destaca que pessoas com deficiência têm qualificação e capacidade para exercer diferentes funções, mas ainda encontram barreiras para acessar oportunidades e conquistar espaço profissional.

A conversa amplia a reflexão sobre o que significa, de fato, promover inclusão. Mais do que permitir a presença de pessoas com deficiência em determinados ambientes, é necessário garantir condições para que elas participem, sejam ouvidas e tenham suas contribuições reconhecidas.

Para Suzana, posicionar-se publicamente também é uma forma de ativismo. Sua voz se soma à de tantas outras pessoas que reivindicam representatividade, respeito e o direito de construir suas próprias histórias.

Assista à entrevista completa com Suzana Lima no podcast Invisible, no YouTube do Folha Vitória.

Fonte: Folha Vitória

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