“Preciso desse remédio para viver”: jovem com câncer luta por tratamento de alto custo no ES

Aos 18 anos, Flaiza Madeira Bargline enfrenta pela segunda vez o neuroblastoma, um tipo de câncer que se desenvolve a partir de células do sistema nervoso. O primeiro tratamento foi iniciado em 2014, aos seis anos, e a família foi para São Paulo em 2016, onde ela passou por um transplante de medula óssea em 2017.

Depois de passar por quimioterapias e transplante, ela ficou quase oito anos em remissão. Em 2025, porém, a doença voltou de forma mais agressiva e, agora, a família tenta conseguir na Justiça o acesso a um medicamento de alto custo indicado para o tratamento.

A jovem mora na Serra com a mãe, Joseli Bargline Diniz, que afirmou que, mesmo com o tratamento, o quadro tem se agravado. Segundo ela, o câncer atingiu a coluna, o fêmur, o quadril e a medula óssea, além de a contagem de plaquetas está baixa.

Eu já não tenho mais aonde correr, porque não tenho condição de pagar a medicação dela.

Joseli Bargline Diniz, mãe de Flaiza

A mãe afirma que a família conta com ajuda de outras pessoas, mas não consegue arcar com o custo do tratamento, estimado em R$ 2 milhões. Ela também diz que não consegue trabalhar porque precisa acompanhar no tratamento, que acontece em um hospital de Vitória.

Em vídeo publicado nas redes sociais, Flaiza afirma que a família está indo atrás de todos os recursos para conseguir o remédio necessário. “Eu preciso desse remédio para viver.”

Família busca acesso a imunoterapia

O neuroblastoma é um câncer que se origina em células muito jovens do sistema nervoso e é mais comum em crianças menores de cinco anos. A doença pode surgir em diferentes partes do corpo, mas frequentemente aparece nas glândulas adrenais, localizadas próximas aos rins.

O medicamento solicitado é o dinutuximabe beta, uma imunoterapia que ajuda o sistema imunológico a reconhecer e combater as células cancerígenas. De acordo com a oncologista pediátrica Thaís Monteiro, o tratamento representa um avanço para pacientes com neuroblastoma de alto risco, principalmente nos casos em que a doença retorna ou deixa de responder às terapias convencionais.

É um medicamento que ajuda o próprio sistema imunológico do paciente a reconhecer aquelas células e a combater as células do câncer. Isso ele faz com muito menos efeito colateral do que a quimioterapia convencional.

Thaís Monteiro, oncologista pediátrica

Segundo a oncologista, a imunoterapia representa um avanço importante no tratamento do neuroblastoma de alto risco, especialmente nos casos em que a doença retorna ou deixa de responder às terapias utilizadas anteriormente.

O dinutuximabe beta foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em fevereiro de 2025 para uma etapa específica do tratamento do neuroblastoma de alto risco, após o transplante autólogo de medula.

No entanto, Thaís aponta que a incorporação não significa que o medicamento chegue automaticamente a todos os pacientes que precisam dele. O acesso depende de etapas administrativas relacionadas à solicitação, à dispensação e à entrega ao hospital.

A especialista ressalta que o tratamento não garante a cura, mas pode ser uma ferramenta importante para aumentar a sobrevida de pacientes com a doença avançada.

A família busca judicialmente o fornecimento da medicação para uso associado ao tratamento atual. Segundo a mãe, existe a preocupação de que a quimioterapia precise ser suspensa caso o medicamento não seja obtido, já que as sessões realizadas não têm apresentado o resultado esperado.

“A medicina avançou muito, mas a demora no acesso à medicação pode tirar daquela criança as chances de aumentar a sobrevida e as chances de cura”, afirma Thaís.

Procurada pelo Folha Vitória, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informou que a responsabilidade pelo fornecimento é do Ministério da Saúde e que aguarda a decisão sobre o caso. (Confira a nota ao final da matéria)

Processo aguarda novo parecer técnico

A família entrou na Justiça para tentar garantir o fornecimento da medicação. De acordo com a advogada Brenda Rodrigues, que acompanha o caso, uma solicitação foi apresentada à Justiça Federal e o processo foi encaminhado ao Núcleo de Assessoramento Técnico (NAT), responsável por emitir uma avaliação técnica sobre a demanda.

O primeiro parecer foi desfavorável, segundo a advogada, porque faltavam exames necessários para a análise. A defesa apresentou novos documentos e pediu urgência. Com a chegada de exames mais recentes, que indicaram agravamento do quadro, a advogada voltou a solicitar prioridade.

Agora, o processo deverá retornar ao NAT para uma nova avaliação. “Entramos com um pedido liminar, que é para esse medicamento ser fornecido de imediato, e estamos aguardando.”

Até o momento da entrevista, não havia prazo definido para a emissão do novo parecer.

A minha preocupação é que Thaís falou que talvez não haja tempo suficiente, porque a situação dela é muito grave. Cada hora que ela fica sem receber essa medicação, o quadro dela se torna ainda mais irreversível.

Brenda Rodrigues, advogada da família

Nota da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa):

A Secretaria da Saúde (Sesa) informa que o Betadinutuximabe é um medicamento oncológico de alto custo, cuja responsabilidade de fornecimento é do Ministério da Saúde. Ele é indicado para pacientes com neuroblastoma de alto risco na fase de manutenção da doença.

A Sesa ressalta que o pedido do medicamento está judicializado e que aguarda a decisão sobre o caso.

A paciente Flaiza Madeira Bargline recebe toda assistência de saúde multidisciplinar necessária no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (Hinsg), em Vitória.